Een ochtendje mee op pad met het Kinderwijkteam

Gerdiene Westland, kinderverpleegkundige van het Kinderwijkteam

'Het is vroeg in de ochtend, 7 uur, als ik aankom in het kantoor van het Kinderwijkteam in Pallieterburgt. Ik pak mijn mobiele telefoon en de zorgdossiers van de kinderen die ik vandaag ga bezoeken, neem nog even wat algemene zaken door en ga met de Thuiszorgauto op pad.
Mijn eerste bezoekje brengt mij naar Rany, een meisje van vier maanden oud met SMA, een progressieve spierziekte. Haar levensverwachting is nog maar kort. Rany heeft een onrustige nacht gehad, was benauwd en had last van slijmproductie. Ik spoel haar neusje en zuig het slijm weg. Met de ouders bespreek ik dat ik aan het eind van de ochtend weer langs kom en benadruk dat ze moeten bellen als ik eerder moet komen.
Inmiddels is het 8 uur en zit ik volop in de spits. Het schiet niet op richting Rotterdam-Zuid. Daar ga ik Brian (9 jaar), die een zeldzame vorm van een granuloom (goedaardig gezwel) heeft, om hem zijn dagelijkse injectie te geven. Hij vindt het eng, maar met de nodige afleiding en grapjes gaat het goed. Hij schrijft het zelf in zijn zorgdossier. Op weg naar Fatima en Cas, bel ik beiden even op dat ik eraan kom. Zij kunnen dan zelf hun wond gaan spoelen.
Om 9.30 uur ben ik bij Fatima, een tiener die onlangs een operatieve ingreep heeft ondergaan. Zij kan niet zelf haar wond verzorgen en moeder vindt het te eng. De wond ziet er goed doorbloed en schoon uit. Ik verbind de wond, doe verslag in het zorgdossier en laat een briefje voor moeder achter. Dan ga ik naar Cas (12 jaar), die op vijf minuten rijden woont. Ook bij hem verzorg ik een operatieve wond. Het is de eerste keer dat ik er kom, even zoeken dus en vier trappen op om bij het appartement te komen. Even kennismaken en dan kijken naar de wond van Cas. Hij heeft hem al schoongespoeld. Het verzorgen van de wond is erg pijnlijk, maar gelukkig valt de pijn de rest van de dag mee. Ik geef moeder en Cas het advies om viermaal daags een paracetamol te nemen en te kijken hoe het dan gaat met de pijn. Ik vertel over de pijngrens en instandhouden van een spiegel van medicatie tegen de pijn.
Het is bijna 10.30 uur en de ergste drukte in de stad is voorbij. De planner belt met een vraag over een nieuwe aanmelding.
Ondertussen ben ik naar het medisch kinderdagverblijf gereden waar Mustafa (5 jaar), een kindje met het Downsyndroom, is. Sinds kort heeft hij een urinestoma. Die ga ik sonderen om de stoma open te houden. Hij vindt dit niet zo fijn en duikt gauw weg als hij mij in het vizier krijgt. De bellenblaas en de haren van de begeleidster zijn een prima afleiding om zonder al te veel stress te kunnen sonderen. Als het klaar is, klapt Mustafa blij in zijn handen.
Na dit bezoekje rijd ik weer naar Rany. Ze heeft de hele tijd lekker geslapen, maar zit nu toch weer vol slijm. Ik zuig nogmaals haar neusje uit, terwijl ze gewoon blijft doorslapen. Met moeder bespreek ik dat ik later in de middag nog een keer kom en dan wat langer blijf.'

In Pallieterburght is tijd met je kind quality-time

Mirjam Pakvis, moeder van Nikkie

'Nicky is veel te vroeg geboren en had problemen met haar ademhaling. Daarom heeft ze een canule gekregen. Nadat ze acht weken op de high care had gelegen werd ons voorgesteld om Nikkie in Pallieterburght te plaatsen. Eerlijk gezegd vond ik het idee allesbehalve aanlokkelijk: we waren inmiddels zo gewend aan het ziekenhuis en de mensen die voor haar zorgden, we zaten helemaal niet te wachten op een verhuizing en het weer opnieuw vertrouwen moeten zien te vinden. Maar toen ik in Pallieterburght ging kijken, was ik direct om. Het pand is prachtig en straalt een en al rust uit.
Ik ben achteraf ook zo blij dat Nikkie naar Pallieterburght is gegaan. De tijd die je daar met je kind besteedt is echt quality-time. Thuis heb je altijd wel iets te doen, maar nu hadden we alle tijd voor haar. Met een kind dat maandenlang in het ziekenhuis ligt moet je heel wat missen. In Pallieterburght heb ik juist heel veel teruggekregen. Nikkie had een eigen kamer waar ik mensen kon ontvangen. We hebben wel eens een gezellig middagje gehad met een flesje wijn en een hapje erbij. Ik kon met Nikkie rondlopen in huis en in de tuin en samen met haar een middagslaapje doen.
In Pallieterburght zijn altijd mensen om aandacht aan de kinderen te geven. Als ik wegging en Nikkie zat te stralen bij een vrijwilliger op schoot, dan gaf dat rust. Ik had ook de indruk dat de verpleegkundigen meer tijd voor ons hadden. En ook een pluspunt: parkeren is geen enkel probleem.
Of er iets tegenviel? Ja, toen de operatie uitgesteld moest worden, omdat Nikkie ziek was. Dan ben je gelijk weer een paar weken verder. En dat ze na de operatie nog niet gelijk naar huis kon, ook dat was een domper. Maar dat er ook toen weer een plaatsje voor haar was in Pallieterburght was natuurlijk geweldig.'

Het doet de kinderen ook goed

Mieke Sinke, verpleegkundige IC Kinderen

‘Werken in Pallieterburght vind ik helemaal erg leuk. In vergelijking met het ziekenhuis kan je de kinderen zo veel meer aandacht en zorg geven. Het doet de kinderen ook goed: ze zijn meer ontspannen, gezellig en vrolijk. Omdat we werken met veel verschillende mensen, verpleegkundigen en vrijwilligers, is het van belang om te waken voor de rust, maar dat gaat goed. Het samen werken met vrijwilligers gaat zo prettig. Ik doe ’s morgens bijvoorbeeld verpleegkundige verzorging en daarna wordt het kind gezellig gebadderd door de vrijwilliger. Daarnaast is er nog alle tijd om leuke dingen met de kinderen te doen. Ik kan zo genieten spelen met de kinderen op de mat, liedjes zingen, naar buiten gaan in de tuin of naar de winkel. Maar bovenal geniet ik ervan om te zien met hoeveel liefde van iedereen de kinderen worden omringd.’

De nadruk ligt niet op het ziekzijn

het verhaal van de ouders van Fenna

'We hebben een moeilijke start gehad. Onze dochter Fenna werd met 28 weken geboren zonder slokdarm en heeft ongeveer 7 operaties gehad. Ze krijgt via een slangetje rechtstreeks sondevoeding in haar maag en omdat de luchtpijp dichtklapte had ze een tracheacanule (buisje in de luchtpijp) om te kunnen ademen.
Na een heftige tijd van 16 maanden op de intensive care kwam Fenna eindelijk thuis. Hartstikke fijn om ons meisje eindelijk thuis te hebben. Het veelvuldige uitzuigen van sputum uit de canule dag en nacht en de continue alertheid om dislocatie vroegen veel van ons, maar we wilden ons meisje niet  weer uit handen geven.
Via via kwamen we terecht bij De kleine Kapitein. Een verademing, vergeleken bij het ziekenhuis. We hadden zelf inspraak over hoe we graag wilden dat er met Fenna werd omgegaan. Er staat een fijn team dat goed met elkaar samenwerkt en er wordt goed gelet op de ontwikkeling van de kinderen afzonderlijk. En de medewerkers van De kleine Kapitein staan open voor feedback en doen er iets mee. Er is aandacht en zorg voor het kind en de nadruk ligt niet op het ziekzijn. Natuurlijk was het spannend om haar weer uit handen te geven, maar we hadden de rust hard nodig en we hadden er een goed gevoel bij. Inmiddels is Fenna naar de kleuterschool en gaan we af en toe langs bij De kleine Kapitein waar we altijd een warm ontvangst krijgen. We denken met veel plezier en dankbaarheid terug aan De kleine Kapitein!'